Kleine Anfrage: Hilfe für Mondscheinkinder

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Bei der Xeroderma Pigmentosum, umgangssprachlich redet man von der Mondscheinkrankheit, fehlt den Betroffenen ein wichtiges Enzym in den Hautzellen, welches Schäden in der Haut (die z.B. durch die aggressive UV-Strahlung entstanden sind) repariert. 

Die Betroffenen müssen das Tageslicht meiden und können sich nur minimal mit speziellen Hautcremes und UV-resistenter Kleidung schützen. Bislang gibt es für die Erkrankung, die auf einen Gendefekt zurückzuführen ist, keine Heilungsmöglichkeiten.

Auch in Deutschland gibt es ca. 80 Betroffene. Bis auf die Barmer GEK, welche die Kosten für die Grundausstattung an Cremes und Schutzkleidung übernimmt, lehnen alle anderen Krankenkasse eine entsprechende Kostenübernahme ab.

In einer kleinen Anfrage wollen die heimische SPD-Landtagsabgeordnete Christina Weng und Ihr Fraktionskollege Frank Börner  von der Landesregierung u.a. wissen, wieviele Betroffene in NRW von entsprechenden Ärzten und Kompetenzzentren betreut werden, wie die Landesregierung die Verweigerungshaltung der Krankenkassen bewertet und ob es Unterstützungsmöglichkeiten von Seiten der Landesregierung für die Betroffenen geben könnte. 

Zur kleinen Anfrage: „Hilfe für Mondscheinkinder“

Weitere Infos: www.xerodermapigmentosum.de